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案例 | 罕见病发展中心联合多方推动议题的策略经验

“规模化思维——资助机构如何推动影响力规模化”议题网络,由南都公益基金会、深圳壹基金公益基金会与资助者圆桌论坛(CDR)共同发起,旨在发现并研讨资助机构和社会组织在影响力规模化过程中的关键问题和初步经验,推动感兴趣的资助机构建立影响力规模化思维,找到实现大范围、可持续社会变化的路径。

罕见病发展中心(以下简称“CORD”)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由黄如方先生于2013 年发起成立。中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

本期案例将为您介绍罕见病发展中心及其它患者组织进行议题推动的主要策略和经验。主要内容包括:

  • 了解罕见病及中国罕见病领域的问题
  • 患者组织如何推动罕见病领域问题解决:美国案例与本土行动
  • CORD的行动策略:

– 打造罕见病领域最权威的信息平台

– 支持罕见病患者组织

– 行业研究与政策倡导

– 以政策倡导为核心目标的公众宣传

  • 讨论:

    – CORD为何及如何“出(公益)圈”,选择与科研、医疗机构、医药企业或政府互动合作?

    – 基金会如何更好的支持专业社会组织,推动议题发展?